Ар кандай өнөкөт же олуттуу оору менен күрөшүү - бул стресстик аракет. Оору сейрек кездешкенде, сиз өзүңүздү күрөштө жалгыз калгандай сезе аласыз. Бирок, ишениңиз, сейрек кездешүүчү оорулар дагы, адатта, миңдеген башка адамдарга таасир этет жана колдоо түйүндөрү жана башка ресурстар ошол жерде. Билимдүү жактоочу болуп, "ошол эле кайыкта" башкалардын коомчулугуна кошулуңуз жана сейрек кездешүүчү оору менен күрөшүү жана аны чечүү жолдоруңузду изилдеңиз.
Кадамдар
3 ичинен 1 -бөлүк: Жооп жана колдоо табуу
Кадам 1. Керектүү жоопторду алыңыз
Ар бир адам сейрек кездешүүчү же олуттуу оору менен күрөшүүдө жардамга муктаж, бирок сиз өзүңүздүн күчтүү жактоочусуңуз болууга даяр болушуңуз керек. Суроо бериңиз, пикирлерди издеңиз жана абалыңыз жөнүндө мүмкүн болушунча билимдүү болуңуз. Жалгыз күрөшүү өтө кыйын, бирок ал сизден башталат.
- Белгиленбеген сейрек кездешүүчү ооруга чалдыгуу өзгөчө стрессти жаратышы мүмкүн. Кызматташтарыңыз, досторуңуз, жада калса медициналык адистер сиздин ооруну диагноз аркылуу "реалдуу" кылбаса, ишенишпейт же колдобошу мүмкүн.
- Эгерде сиз такталбаган оору менен күрөшүп жатсаңыз, анын реалдуулугуна эч качан шек санабаңыз жана жооп издөөнү эч качан токтотпоңуз. Маалымат, кеңеш жана колдоо үчүн аныкталбаган оорулар менен алектенген уюмдарды издеңиз.
- Эгерде жана сиздин оорунуңуз аныкталса, экинчи же үчүнчү пикирди алуудан коркпоңуз. Сейрек кездешүүчү ооруларды сагынуу оңой жана туура эмес аныктоо оңой. Кылдат болуу баш тартууга барабар эмес жана аны жеңүүгө тоскоолдук кылбайт.
Кадам 2. Интернеттен жоопторду жана колдоочу жамаатты издеңиз
Сиз маалымат, дарылоо кеңештери, коомчулуктун колдоосу жана үмүт менен интернет сейрек кездешүүчү ооруларга кабылган көптөгөн адамдар үчүн түзмө -түз куткаруучу болуп калды деген жүйөө келтире аласыз. Сейрек ооруга чалдыккан адамдар көбүнчө интернеттин "күч колдонуучулары" болуп, маалыматты табуу жана баалоо боюнча тажрыйбасын өркүндөтүшөт жана ошол эле кыйынчылыктарга туш болгон башкалар менен байланыш түзүшөт.
- Интернеттеги бардык нерселер сыяктуу эле, сиз кандай маалыматты жана жамааттарды мыйзамдуу жана ишенимдүү деп аныктоодо эң жакшы пикириңизди колдонушуңуз керек. Сиз сейрек кездешүүчү оорулар боюнча улуттук уюм (NORD) сыяктуу белгиленген уюмдар тарабынан берилген шилтемелерди жана байланыштарды колдонуу менен издөөнү баштасаңыз болот.
- Медициналык же академиялык журналдардан, мамлекеттик органдардан жана таанылган саламаттыкты сактоо уюмдарынан келген сейрек кездешүүчү ооруңуз тууралуу онлайн маалыматка артыкчылык бериңиз. Сизге бир нерсе сатууга аракет кылып жаткан далилсиз дооматтардан жана веб -сайттардан алыс болуңуз.
- Кээде изилдөөлөрдөн тыныгуу алууну унутпаңыз. Өзүңүзгө кам көрүү дени сак жашоо менен алектенүү менен убактыңызды кубанычка бөлөөңүз керек.
Кадам 3. Ошол эле абалга туш болгон башкалар менен байланышыңыз
Интернет сейрек кездешүүчү оорулар жамааттарын табууну жана алар менен байланышууну бир топ жеңилдеткени менен, сиз өзүңүздүн аймактан да колдоо топторун таба аласыз. Мүмкүн болушунча, сиз сыяктуу сейрек кездешүүчү башаламандыкка кабылган адамдардан турган колдоо топторун (онлайн же физикалык) издеңиз. Балким, ал жерде дагы канча адам бар экенине таң каласыз.
- Сиз, балким, "сейрек кездешүүчү" сиздин жалгыз экениңизди билдирбейт экенин тез эле биле аласыз. Ооруңуз менен башка эч кимди билбегениңиз, сиз менен башынан өткөн миңдеген адамдар жок дегенди билдирбейт. АКШда "сейрек кездешүүчү оору" жалпысынан өлкөдө 200 000ден аз кишиге таасир этүүчү оору катары аныкталат. Жалпысынан 30 миллионго жакын америкалыктар жок дегенде бир сейрек оору менен жашашат.
- Сейрек кездешүүчү оорулар календарда сейрек кездешүүчү күн - 29 -февраль же "секирик күнү" расмий эмес түрдө "Сейрек кездешүүчү оорулар күнү" деп жарыяланган. Иш -чаранын максаты - маалымдуулукту жана каражатты тартуу. Албетте, маалымат издөө жана сейрек кездешүүчү ооруларга колдоо көрсөтүү үчүн ар бир төрт жылда бир күн күтүүнүн кажети жок (жана болбошу керек).
4 -кадам. Ооруңуз менен туруктуу процесс катары күрөшүңүз
Диагнозу аныкталбаган оорудан же баш аламандыктан сейрек кездешүүчү диагноздун шоктугу эмоциялар топтомун жана жооптордун кеңири спектрин ачышы мүмкүн. Убакыттын өтүшү менен сиз өзүңүзгө ылайыктуу стратегияларды иштеп чыгыңыз жана муктаждыктарыңыз жана шарттарыңыз өзгөргөн сайын аларды тууралап, кайра карап чыгыңыз.
- Сейрек кездешүүчү оору же башка нерсе менен күрөшүү башынан аягына чейин аткарыла турган иш эмес. Кыйынчылыкты эч качан "бүтүрбөйсүң", сен аны жакшыраак жасайсың. Сейрек кездешүүчү оору сыяктуу стресстүү нерсе менен күрөшүүгө келгенде көптөгөн өйдө-ылдыйга даярдангыла.
- Чынында, медитация, визуалдаштыруу, йога, ароматерапия же жөн эле көнүгүү, музыка угуу же бир аз иретке келтирүү сыяктуу стрессти азайтуунун эффективдүү ыкмалары менен күрөшүүгө жардам берет.
- Журнал - бул тынчсызданууңуз жана коркууңуз менен күрөшүүнүн дагы бир эффективдүү жолу. Жазуу сизге оорчулук жаратышы мүмкүн болгон эмоционалдык "багажды" аныктоого, талдоого жана таштоого жардам берет.
- Келечекте пайда болушу мүмкүн болгон симптомдорго алдырбоого аракет кылыңыз. Алар кээ бир адамдардын оорусунун бир бөлүгү болгондуктан, алар сөзсүз түрдө сиздики болот дегенди билдирбейт жана эгер сиз аларды күтүп жаткан болсоңуз, анда бул көйгөйлөргө дуушар болушуңуз мүмкүн.
5. кадам
Сиз сейрек кездешүүчү ооруңуз менен күрөшүүдө жакшы күндөрдү да, жаман күндөрдү да өткөрөсүз. Жаман күндөрдө, анын себептери физикалык же эмоционалдуу болобу, үй -бүлөңүзгө, досторуңузга, колдоо топторуна, кесипкөй кеңешчилерге жана башка адамдарга таянып, сизге жардам берүү процессин улантууга жардам бериңиз.
- Качан сизге жардам керек болсо, аны сураңыз. Качан сизге кимдир бирөө менен сүйлөшүү керек болсо, жакшы угуучу табыңыз - ал сиз үчүн жөн эле болууга даяр.
- Социалдык колдоо сиздин абалыңызды башкарууну жеңилдетет. Изоляция тынчсызданууну жана депрессияны күчөтүшү мүмкүн, анткени өзүңүз менен күрөшүү кыйын. Бул симптомдордун начарлашына алып келиши мүмкүн.
- NORD ошондой эле пайдалуу ресурстарга шилтемелердин олуттуу тизмесин сунуштайт, алардын көбү сейрек кездешүүчү оору менен күрөшүүгө жардам алуу үчүн кайрылышат.
3төн 2 бөлүк: Өзүңүз жана башкалар үчүн позитивдүү аракеттерди көрүү
Кадам 1. Эксперт жана ооруну коргоочу болуңуз
Билим - сейрек кездешүүчү оору менен күрөшүүдө күч. Сиз медициналык командаңыздын тажрыйбасына жана көндүмдөрүнө ишене билишиңиз керек, бирок ошол эле учурда өзүңүздүн камкордугуңуздун маалымдуу жактоочусу болуп калыңыз. Мыйзамдуу, медициналык жактан негизделген интернет булактары сиздин сейрек кездешүүчү ооруңуз жөнүндө мүмкүн болушунча көбүрөөк билүү үчүн жакшы башталыш болуп саналат.
"Чырылдаган дөңгөлөк майды алат" деген байыркы сөз сейрек кездешүүчү оорулар менен күрөшүүдө туура келет. Максат үчүн кайрымдуулукка да, изилдөөгө да багытталган маалымдуулукту жана каражаттарды тартуу боюнча чемпион болгула. Сиздин абалыңызга туш болгондордун жашоосун жакшыртууга активдүү катышуу сизди сейрек кездешүүчү ооруга ээлик кылуу жана бийлик сезими менен камсыздай алат
Кадам 2. Потенциалдуу клиникалык сыноолорду иликтөө
АКШнын Улуттук Саламаттыкты сактоо Институту тарабынан жүргүзүлгөн клиникалык сыноолор веб -сайты 200,000ден ашуун учурдагы изилдөөлөр жөнүндө маалымат берет, андыктан бир аз изилдөө сейрек кездешүүчү ооруга тиешелүү сыноолорду пайда кылышы мүмкүн. Маалыматтар базасын издеңиз, мүмкүн болгон сыноолорду аныктаңыз жана катышууга жарамдуу экениңизди көрүңүз.
- Сейрек кездешүүчү ооруңуз үчүн жаңы дарылоо жолдорун издөөнү эч качан токтотпоңуз. Бул ар бир сыноого катталып, ар бир жаңы дарыны колдонушуңуз керек дегенди билдирбейт-жөн гана өзүңүздү эң заманбап ресурстар менен куралдандырганыңызга ишениңиз, ошондо сиз ооруну кантип башкаруу керектиги жөнүндө маалыматтуу чечим кабыл аласыз.
- Эсиңизде болсун, сизге оору диагнозу коюлгандыктан, бул сизге түбөлүккө дарыланууга туура келет дегенди билдирбейт. Кээ бир учурларда, жашоо образын өзгөртүү жана дары -дармектер ооруну жок кылып, ал тургай айыктырышы мүмкүн.
3 -кадам. Генетикалык консультацияны сиздин жагдайыңыз кепилдик катары карап көрүңүз
Сиздин сейрек кездешүүчү баш аламандыктын мүнөзүнө жараша, сиз жакындарыңыздын, айрыкча сизде бар же кээде болушу мүмкүн болгон балдардын ооруну жуктуруп алуу мүмкүнчүлүгү жөнүндө тынчсызданышыңыз мүмкүн. Генетикалык консультация сизге мындай ыктымалдуулукка реалдуу баа берүүнү сунуштай алат, ошондо сиз жашоого негизделген чечимдерди кабыл аласыз.
Эгерде сиз оор жана/же сейрек кездешүүчү бузулуу коркунучунан улам балалуу болосузбу деген суроо менен алпурушуп жатсаңыз, мүмкүн болушунча көбүрөөк маалымат менен өзүңүздү кубаттаңыз. Бул сиздин жүрөгүңүз менен башыңыздай кабыл алынышы керек болгон чечим болсо да, генетикалык консультациядан ала турган маалыматты бул эки чечим кабыл алуу зонасына таасир этүү үчүн колдонуңуз
Кадам 4. Финансылык жана камсыздандыруу маселелери боюнча жардам сураңыз
Сейрек кездешүүчү оору менен күрөшүү, эгер сизде медициналык камсыздандыруу болсо да, кымбат сунуш болушу мүмкүн. Кээ бир камсыздандыруучулар сейрек кездешүүчү шарттарга ылайыктуу каржылык колдоо көрсөтүүдөн тартынышы мүмкүн, бирок бул сизде мүмкүнчүлүктөр жок дегенди билдирбейт. Дагы бир жолу, өзүңүздүн эң жактоочу болууңуз сизге байланыштуу.
- Эгерде сиз тийиштүү камтуудан баш тартсаңыз, камсыздандыруу компаниясынын кызматкерлери менен, ошондой эле (АКШда) мамлекеттик камсыздандыруу комиссары менен байланышыңыз. NORD сизге жекелештирип, колдоно турган кат түрүн сунуштайт.
- NORD сыяктуу уюмдар сизди сейрек кездешүүчү ооруга туш болгондо каржылык кыйынчылыктарыңызга жардам бере турган пациенттерге жардам берүү программаларына сунушташы мүмкүн.
3 -бөлүктүн 3 -бөлүгү: Сүйүктүү адамдын сейрек оорусу менен күрөшүү
Кадам 1. Стресс менен кайгырууну сизден күтүңүз
Эгерде сизде балаңыз же башка сүйүктүүңүз бар болсо, диагнозу же диагнозу сейрек кездешүүчү оору менен алпурушуп жатсаңыз, анда сиз дагы ага катуу таасир этесиз. Сиз шок, баш тартуу жана кайгынын башка жалпы баскычтарын баштан кечиришиңиз мүмкүн жана дээрлик стресстин алдында турасыз. Чыныгы ооруга чалдыккан адам сыяктуу, сиз да өз жолуңуз менен күрөшүүнү үйрөнүшүңүз керек.
Оору менен ооруган адамга жардам бере ала турган көптөгөн күрөш механизмдери сиз үчүн да пайдалуу болушу мүмкүн. Өзүңүздү оору жөнүндө билиңиз, колдоо топторун табыңыз, маалымдуулуктун жана каржылоонун жогорулашын жактаңыз жана кырдаалдын реалдуулугун кабыл алууга мүмкүндүк берген башка кадамдарды жасаңыз, ал эми бул жөнүндө эч нерсе кыла албайсыз
2 -кадам. Оорулуу адамга жардам берүү үчүн өзүңүзгө кам көрүңүз
Ооруп жаткан жакындарына кам көргөн адамдар көп стресске кабылат, уйкусу качат, дайыма көнүгүү жасабайт жана керексиз тамак-аш, тамеки жана алкоголду ашыкча колдонуу сыяктуу зыяндуу тандоолордон убактылуу жардам сурап азгырылат. Эсиңизде болсун, эгер сиздин ден соолугуңуз начарласа, анда сиз сейрек кездешүүчү ооруга туш болгон адамга көрсөтө турган камкордукту жана колдоону бере албайсыз.
- Сиз жөн гана уктоо, көнүгүү жасоо, дени сак тамактануу, стрессти азайтуучу иштер менен алектенүү жана сизди бактылуу кыла турган нерселерди жасоо үчүн бир аз убакыт бөлүшүңүз керек. Бул өзүмчүлдүк же текке кеткен убакыт эмес; бул татаал кырдаалды жеңүүнүн жана колуңуздан келишинче мыкты кам көрүүнүн зарыл компоненти.
- Оорудан жабыркаган адам кыла албаса да, сиз оорудан кыска убакытта кете аласыз. Өзүңдү күнөөлүү сезбе; Тескерисинче, аны кубаттоо жана жаңыланган энергия жана максат менен кайра күрөшүү мүмкүнчүлүгү катары колдонуңуз.
Кадам 3. Адамды жана анын оорусун колдоо жана айтуу
Кээ бир адамдар, балким, жашына же абалынын оордугуна байланыштуу, сейрек кездешүүчү ооруларга келгенде, өздөрүнүн маалымат жактоочусу боло алышпайт. Андай болгондо, сиз кадам таштап, сүйүктүүңүздүн чемпиону боло аласыз.
