Кастлеман оорусу - денеңиздеги лимфа түйүндөрүндөгү клеткалардын көбөйүшүнө алып келген сейрек кездешүүчү оорулардын тобун билдирет. Кастлеман оорусунун бир нече түрү бар жана тиешелүү дарылоо сизде кайсы сорттун бар экендигине жараша болот. Эгерде сизде Castleman оорусу бар деп шектенсеңиз, конкреттүү диагнозду алуу үчүн дарыгериңизге кайрылыңыз. Сиз үчүн мыкты дарылоону аныктоо үчүн медициналык командаңыз менен тыгыз иштешиңиз. Эгер сизге кошумча колдоо керек болсо, Castleman оорусун изилдеген изилдөө уюмдарына кайрылыңыз, башка пациенттер менен байланышыңыз жана үй -бүлөңүздөн жана досторуңуздан сооронуч издеңиз.
Кадамдар
3 методу 1: Туура дарылоону аныктоо
Кадам 1. Кастлеман оорусунун белгилери бар болсо, дарыгериңизге кайрылыңыз
Castleman оорусу менен ооруган көптөгөн бейтаптар эч кандай симптомдорду сезишпейт. Врачыңыз үзгүлтүксүз экзамен же сүрөт иштетүүчү тест учурунда лимфа түйүнүнүн чоңойгонун байкабаса, сизде бар экенин түшүнбөшүңүз мүмкүн. Бирок, эгер сиз төмөнкүдөй симптомдорду байкасаңыз, дароо дарыгерге кайрылыңыз:
- Мойнуңуздун, кол сөөктөрүңүздүн, колтуктарыңыздын же чурайыңыздын лимфа бездери чоңойгон
- Температура
- Айкын себепсиз арыктоо (б.а. сиз диетаңызды же көнүгүүңүздү өзгөрткөн жоксуз)
- Чарчоо
- Жүрөк айлануу
- Түнкү терлер
- Боордун же көк боордун чоңоюшунун белгилери, мисалы, курсагыңыздын шишиши, оорушу же толуктугу
Кадам 2. Castleman оорусу боюнча адистешкен дарыгерди табыңыз
Кастлеман оорусун адатта гематологдор (кан жана иммундук система оорулары боюнча адистер), хирургдар же онкологдор (ракты жана ага байланышкан шарттарды дарылоочу дарыгерлер) дарылашат. CD сейрек кездешкендиктен, дарыгериңиз аны дарылоодо тажрыйбасыз болушу мүмкүн. Эгерде врачыңыз сизде Castleman оорусу бар деп шектенсе, анда сизди андан ары текшерүү жана дарылоо үчүн адиске жөнөтүшү мүмкүн.
- Эгерде сиздин дарыгер сиздин аймакта эч кандай адистерди сунуштай албаса, CDCN.org сайтындагы Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) менен байланышып, жакынкы Castleman оорусу боюнча адисти табууга жардам бериңиз.
- Адис сизде Кастлеман оорусунун кайсы түрүн аныктоо үчүн тесттерди жүргүзүп, диагнозуңузга ылайыктуу дарылоону сунуштай алат.
Кадам 3. Сизде кандай CD бар экенин аныктоо үчүн диагностикалык тесттерден өтүңүз
Сизде бар CDдин так түрүн аныктоо үчүн дарыгер башкара турган бир катар тесттер бар. Бул врачка сизге кайсы дарылоонун түрү туура экенин чечүүгө жардам берет. CD үчүн типтүү тесттер төмөнкүлөрдү камтыйт:
-
Кан жана зааранын анализи:
Сиздин дарыгер CD менен байланышкан анемия жана кээ бир протеин бузулууларын текшерүү үчүн каныңыздын же заараңыздын үлгүлөрүн алат. Бул тесттер симптомдоруңуздун башка себептерин, мисалы, инфекцияны жокко чыгарууга жардам берет.
-
Сүрөт иштетүүчү тесттер:
Сиздин медициналык командаңыз томография, ПЭТ, МРТ же УЗИди камтыган иштетүүчү куралдарды колдонуп, лимфа түйүндөрүңүздөгү өсүштү издейт жана жабыркаган түйүндөрдүн кайда жайгашканын аныктайт.
-
Лимфа безинин биопсиясы:
Минималдуу инвазивдүү хирургия аркылуу врачыңыз жабыркаган кыртыштын үлгүсүн алып, аны изилдейт. Бул аларга сиздин CDңиздин түрүн аныктоого же лимфа түйүндөрүнө, мисалы, лимфома сыяктуу башка шарттарды жокко чыгарууга жардам берет.
Кастлеман оорусунун түрлөрү
Unicentric Castleman оорусу:
Бул эң кеңири таралган түрү. UCDде бир лимфа түйүнү көбүнчө көкүрөктө же ичте чоңойтулат.
Multicentric Castleman оорусу:
CDдин бул формасы дененин көптөгөн лимфа түйүндөрүнө таасир этет. Ал, адатта, HHV-8 же HIV сыяктуу вирустук инфекция менен байланышкан, бирок белгисиз себеп менен да пайда болушу мүмкүн (идиопатиялык көп борборлуу Castleman оорусу).
Step 4. Дарыгерге суроолорду бериңиз
Сиздин дарыгер жана сиздин кам көрүү тобуңуз, балким, сиздин симптомдоруңуз жана ден соолук тарыхыңыз жөнүндө интервью алгысы келет. Бул ошондой эле сиз өзүңүздүн суроолоруңузду беришиңизге же дарыланууңузга байланыштуу тынчсызданууңузду билдирүүгө ылайыктуу учур. Дарыгерден сураш үчүн кээ бир жакшы суроолорго төмөнкүлөр кирет:
- Сиз мурда бул ооруну дарылап көрдүңүз беле? Болбосо, сиз мени доктурга көрсөтө аласызбы?
- Кандай тесттерди жасашыңыз керек? Тесттерге кантип даярдансам болот?
- Менин биопсиямды CD менен тажрыйбасы бар патолог карадыбы?
- Менде Кастлеман оорусунун кандай түрү бар?
- Дагы кандай диагноздорду карап чыгып, жокко чыгардыңыз?
- Менин абалым үчүн кандай дарылоону сунуштайсыз? Кандай тобокелчиликтер бар?
- Мен дарылоону качан башташым керек? Дарылоо канча убакытка созулат?
- Мен учурдагы клиникалык сыноолорго татыктуумунбу?
- Дарылангандан кийин мен кийинки көзөмөлдөн өтүшүм керекпи?
Метод 2 3: Дарылоо алуу
Кадам 1. UCD (unicentric Castleman оорусу) үчүн хирургиялык дарылоо алыңыз
Эгерде сизде UCD бар болсо, врачыңыздан хирургдун жолдомосун сураңыз, ал чоңойгон лимфа түйүнүн операция жолу менен алып салат. Хирургиялык жол менен алып салуу UCD үчүн эң жакшы дарылоо болуп саналат жана эң сонун натыйжаларга ээ. Симптомдор көбүнчө операциядан кийин чечилет жана кайталануу сейрек кездешет. Хирургиянын оордугу жабыркаган лимфа түйүнүнүн жайгашкан жерине жараша болот.
- Кээ бир бейтаптар операциядан кийин үйлөрүнө кете алышат, ал эми башкалары, айрыкча жабыркаган түйүндөрү көкүрөктүн тереңинде болгондорго, ооруканада бир нече күн жатууга туура келет.
- Процедурадан мурун жана кийин хирургдун кеңешин аткарыңыз.
- Операциядан мурун хирургуңузга берүүнү каалаган кээ бир суроолорго төмөнкүлөр кирет: "Качанга чейин ооруканада болушум керек?" "Операциядан кийин айыгуу үчүн эмне кылышым керек?" "Мен бул операция учурунда кандайдыр бир терс таасирлерин алуу коркунучу алдында турамбы?" "Кирерден мурун дарыларды колдонууну токтотушум керекпи?"
Кадам 2. MCD (мультицентрлик Castleman оорусу) дарылоо үчүн дары -дармектерди алыңыз
Эгерде сизде HHV-8 менен байланышкан МКД же идиопатиялык МКД бар болсо, CDңизди дары-дармектер менен дарылоо жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз. Алар сиздин абалыңызды дарылоо үчүн кортикостероиддерди, иммунотерапия жана вируска каршы дарыларды сунушташы мүмкүн. Ооруңуздун канчалык оор экендигине жараша (сиздин симптомдоруңузга, экзаменге жана лабораториялык текшерүүлөргө жараша врачыңыз аныктайт) сизге мониторинг, андан ары баа берүү жана дарылоо үчүн ооруканага жаткыруу керек болушу мүмкүн. Жалпы медициналык дарылоо төмөнкүлөрдү камтыйт:
- Siltuximab (Sylvant). Бул идиопатиялык МКД менен байланышкан анормалдуу протеиндерге кол салуу үчүн иштелип чыккан адамдык антитело. Терс таасирлери ич катуу, баш ооруу, салмак кошуу жана тамак, ооз же ашказан оорусун камтыйт. Эгерде сиз силтуксимабды колдонуп жатканда кызаруу же инфекция пайда болсо, дароо дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Ритуксимаб (Ритуксан). Бул иммунотерапия дарысы HHV-8 менен байланышкан МКДнын тандоосу болуп саналат. Жалпы терс таасирлерге чыйрыгуу, ысытма же башка суук сыяктуу симптомдор кирет. Эгер денеңиздин бир тарабында башыңыз айланып, башыңыз айланып же алсыз болуп калсаңыз, дароо дарыгерге кайрылыңыз.
- Кортикостероиддер. Булар көбүнчө МКДны дарылоо үчүн башка дары -дармектер менен бирге колдонулат. Догдуруңуз аларга ийне сайышы мүмкүн же алар сизге преднизолон сыяктуу таблетка бериши мүмкүн. Терс таасирлерге кандагы канттын көбөйүшү, маанайдын өзгөрүшү, инфекция, алсыз сөөктөр, чарчоо, булчуңдардын алсыздыгы, салмак кошуу, суюктуктун кармалышы жана жогорку кан басымы кирет.
- Вируска каршы дарылар. Бул HHV-8 же ВИЧ сыяктуу МКДга өбөлгө түзүүчү негизги вирустук инфекцияларды башкаруу үчүн колдонулушу мүмкүн.
Сиз билесизби?
MCD көбүнчө Адам Герпесвирус 8 (HHV-8) менен байланышкан, бул да капоши саркома деп аталган сейрек кездешүүчү ракка алып келиши мүмкүн. Капоши саркома жана MCD бирге пайда болушу мүмкүн.
Кадам 3. Дарылоо кыйын болгон МКД үчүн химиотерапияны карап көрүңүз
Башка дарылоого жооп бербеген MCD оор учурлары үчүн химиотерапиядан өтүүгө туура келиши мүмкүн. MCD дарылоо лимфома үчүн абдан окшош. Догдуруңуз сизге таблетка же инъекция жолу менен берилген химиотерапия препараттарынын айкалышын сунуштайт. Сиз бир нече жума химиотерапиядан кийин бир нече жума эс ала аласыз.
- Химиотерапия чачтын түшүшү, ооздун жарасы, аппетитинин жоголушу, жүрөк айлануу, кусуу, диарея, инфекция, чарчоо жана алсыздык сыяктуу көптөгөн терс таасирлерге алып келиши мүмкүн. Ошондой эле ал сизди көгөрүүгө же кан кетүүгө көбүрөөк кабылышы мүмкүн. Медициналык тобуңузга симптомдоруңузду билдириңиз, алар аларды башкаруунун жолдорун жазып беришет.
- Химиотерапия, эгерде кортикостероиддер же нур терапиясы сыяктуу башка дарылоо ыкмалары менен айкалышса, эң эффективдүү болушу мүмкүн.
3 методу 3: колдоо жана башка дарылоо жолдорун табуу
Кадам 1. Колдоо топторун жана изилдөө уюмдарын табыңыз
Улуттук колдоо топтору жана уюмдары эмоционалдуу колдоо көрсөтүүгө, ошондой эле жаңы изилдөөлөр жана дарылоолор жөнүндө маалымат берүүгө жардам берет. CD сейрек кездешет, бирок ошол эле ооруга чалдыккан башкалар менен байланышууга жардам бере турган активдүү тармактар бар. Интернеттен издөө жүргүзүңүз же дарыгериңизден сизге пайдалуу болушу мүмкүн болгон изилдөө уюмдарын жана колдоо топторун сунуштоону сураңыз.
- Castleman Disease Collaborative Network изилдөөчүлөрдүн, үй -бүлөнүн жана CD менен адамдардын активдүү жамаатын колдойт. Алар ошондой эле оорунун акыркы изилдөөлөрү боюнча жаңыртууларды беришет.
- RareConnect CDге ээ болгондор үчүн эларалык, онлайн колдоо тобун жүргүзөт, аларды бул жерден көрө аласыз:
Кадам 2. Клиникалык сыноого кошулуңуз
CD сейрек кездешкендиктен, ооруну изилдөө жана жаңы дарылоону иштеп чыгуу үчүн изилдөө иштерине пациенттин катышуусу абдан маанилүү. Изилдөөгө катышуу бир нече суроолорго жооп берүү жана медициналык жазууларыңыз изилдөө үчүн колдонулушу үчүн макулдук баракчасына кол коюу сыяктуу жөнөкөй болушу мүмкүн. Ошондой эле кан, шилекей жана лимфа түйүнүнүн үлгүлөрүн тапшырсаңыз болот. Акыр -аягы, сиз ыктыярдуу түрдө эксперименталдык дарынын сыноосуна катыша аласыз. Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) Castleman оорусу боюнча изилдөө сыноолорун уюштурат жана илимий долбоорлорго катышууңузду координациялай алат.
- АКШнын Улуттук Саламаттыкты сактоо Институту CD үчүн клиникалык сыноолордун маалымат базасын жүргүзөт, алар учурда активдүү, жалдоочу же аяктаган. Көбүрөөк маалымат алуу үчүн https://www.clinicaltrials.gov дарегине баш багыңыз жана "Castleman оорусун" издеңиз.
- CDCN изилдөөчүлөргө жардам берүү үчүн CD бар адамдардын маалымат базасын жүргүзөт. ACCELERATE пациенттердин реестрине маалыматыңызды жана патологияңызды кошуу менен, сиз дарылоо үчүн изилдөө жүргүзүүгө салым кошо аласыз. Бул жерде реестрге өзүңүздү кошуңуз:
Кадам 3. Изилдөөгө тканыңызды бериңиз
Жаңы изилдөөлөргө салым кошуунун дагы бир жолу - биопсиядан же операциядан кийин жабыркаган тканыңызды берүү. CDCN учурда изилдөө үчүн ткандардын жыйнактарын башкарат. Тиешелүү экениңизди билүү үчүн, алардын веб -сайтындагы форманы бул жерден толтурсаңыз болот:
Кеңеш:
Доктуруңуздан изилдөө максатында биопсия же хирургиялык дарылоо учурунда алынган ткандарды берсеңиз болот. Алар сизден макулдук бланкына кол коюңузду же үлгүлөрдүн кандайча колдонулушун каалаарыңызды так көрсөтүүнү сурашы мүмкүн.
Кадам 4. Үй -бүлөңүзгө жана досторуңузга ишениңиз
Сиздин жеке колдоо тармагыңыз бул убакытта күчтүү жана дени сак бойдон калууга жардам берет. Эгерде сиз капаланган, корккон же нервдүү болсоңуз, анда бул көйгөйлөр тууралуу ишенимдүү адамыңызды табыңыз.
- Эгер жакын адамыңыздан колдоо күтпөсөңүз, башкаларга кайрылсаңыз болот. Керек болсо, сыйынуу жайлары сизге күнүмдүк иштерди аткарууга жардам берүү үчүн бирөөнү координациялай алат. Мектептер жана университеттер жатакана менен камсыз болушу мүмкүн. Сиздин кесиптештериңиз офистин айланасындагы боштукту алууга даяр болушу мүмкүн.
- Ооруңуздун оордугуна жараша сизге дайындоолорго, дарыланууга жана мүмкүн ооруканага баруу үчүн сизге кимдир бирөө керек болушу мүмкүн. Сизди алып кете турган 1 же 2 адамыңыз бар экенине ишениңиз.
- Эгерде сизде депрессия, үмүтсүздүк же тынчсыздануу болсо, лицензияланган терапевтке кайрылгыңыз келиши мүмкүн.
Кеңештер
- Химиотерапия жана нур терапиясы жүрөк айлануу, кусуу жана башка терс таасирлерге алып келиши мүмкүн. Сиздин дарыгер бул терс таасирлерин башкарууга жардам берүү үчүн дары жазып бере алат.
- Дайыма дарылоо учурунда дуушар болгон терс таасирлери жөнүндө дарыгериңизге билдириңиз.
- CDнин татаал мүнөзүнө жана ал боюнча изилдөөлөрдүн жоктугуна байланыштуу, дарылоо жолдору жеке пациентке көз каранды болушу мүмкүн. Ар дайым дарыгерлериңиз менен иштеңиз жана сиз үчүн эң жакшы дарылоо үчүн алардын көрсөтмөлөрүн угуңуз.
- Эгерде сиз симптомдоруңузду жоюу үчүн кандайдыр бир витаминдерди же чөп кошулмаларын алып жатсаңыз, бул тууралуу дарыгериңизге айтууңуз маанилүү. Булар хирургияга же башка дарыларга тоскоол болушу мүмкүн.
- CD ар кандай курактагы жана жыныстагы адамдарда пайда болушу мүмкүн. Бирок, UCD диагнозунун орточо жашы 35, жана MCD адатта 50-60 -жылдардагы адамдарда кездешет. MCD аялдарга караганда эркектерде бир аз көбүрөөк кездешет.
Эскертүүлөр
- CD менен ооругандар Paraneoplastic Pemphigus деп аталган катуу ыйлаакчалуу тери оорусуна чалдыгуу коркунучу жогору. Оозуңузда же эриниңиздин айланасында жара же жара пайда болсо, дарыгериңизге кабарлаңыз.
- Тазаланбаган МКД ооруга алып келиши мүмкүн, мисалы, өмүргө коркунуч туудурган инфекциялар же органдардын иштебей калышы.
- Кастлеман оорусуна чалдыгуу лимфоманын пайда болуу коркунучун жогорулатышы мүмкүн.
