Цистикалык фиброз (CF) - дем алууңузга жана сиңирүүңүзгө таасир этүүчү олуттуу генетикалык оору. Анын дарысы жок, бирок туура дарылоо чынында жашооңуздун сапатын жана узак жашоосун жакшырта алат. Цистикалык фиброзду эффективдүү дарылоо үчүн инфекцияларга жол бербөө, дем алууну жеңилдетүү жана организмди негизги азык заттар жана гидратация менен жетиштүү камсыздоо керек. Бул ыкмалардын айкалышы менен, кистикалык фиброз менен байланышкан көптөгөн терс таасирлерди жана ден соолуктун кесепеттерин сактай алабыз.
Кадамдар
3 методу 1: Кистикалык фиброзду дарылоо үчүн дары алуу
Кадам 1. Дарыгер менен дары -дармек планын түзүңүз
Цистикалык фиброзду дарылоодо, сиздин конкреттүү көйгөйлөрүңүз үчүн кандай дары -дармектер эң жакшы иштээри жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшүү маанилүү. Сиз дарыны ичесизби же албасаңыз, канча ичесиз жана дарыны канча убакытка чейин ичип жатканыңызды дарыгер аныкташы керек.
Бирок, эгерде дарылар эффективдүү болбосо же терс таасирин тийгизбесе, анда алар үчүн иштей турган башка нерсени табышы үчүн дароо дарыгериңизге айт
Кадам 2. CFTR мутациясы болсо, CFTR дарысын ичиңиз
Цистикалык фиброздун трансмембрандык өткөргүчтүгүн жөнгө салуучу (CFTR) дары -дармектер өпкөнүн айланасындагы клеткаларда протеиндин өнүгүшү менен байланышкан көйгөйлөрдү оңдоо үчүн колдонулат. CFTR мутациясы бар -жогун билүү үчүн генетикалык тесттен өтүңүз. Андай болсо, бул дарыны врачтын көрсөтмөсү боюнча алыңыз, бул көйгөйдү чечүүгө жардам берет, ал былжырдын өнүгүшүн азайтат жана өпкөнүн иштешин жогорулатат.
3 жалпы CFTR дарыларына ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) жана tezacaftor (Symdeko) кирет
3 -кадам. Өпкөгө көбүрөөк аба кирүү үчүн бронходилататорду алыңыз
Бронходилататор өпкөнүн айланасындагы булчуңдарды бошотуп, дем алууңузду жеңилдетет. Бул дарыны ингалятор же небулайзер менен ичсе болот, бул суюк дарыны туманга айлантат.
Сиз, адатта, бул дарыны өпкөдөн былжыр чыгарууга жардам берүү үчүн көкүрөк физикалык терапиясынан мурун ичесиз
Кадам 4. Ооруну басаңдатуу үчүн стероиддик эмес сезгенүүгө каршы дарыларды (NSAID) колдонуңуз
Цистикалык фиброз дененин ар кайсы жеринде, анын ичинде башта, белде, курсакта жана муундарда ооруну пайда кылышы мүмкүн. Көбүнчө КФ менен ооруган адамдар ооруну NSAID менен башкара алышат, мисалы ибупрофен же индометацин. Бирок, кайсы ооруну басаңдатуучу сизге туура келери жөнүндө дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
- Сиз биржадан ооруну басаңдатуучу дары-дармектерди алып жатсаңыз дагы, сиз кабыл алып жаткан ар кандай дары-дармектердин айынан канчалык тез-тез иче аларыңыз жөнүндө дарыгериңиз менен кеңешүү маанилүү.
- Эгерде сиздин КФ өнүккөн болсо жана сизге көп ооруну алып келсе, анда дарыгериңиз сизге ооруну басаңдатуучу рецепт жазып бериши мүмкүн.
- КФнын кесепетинен пайда болгон оору шартка жана сиз баштан кечирген дарылоолорго байланыштуу келип чыгышы мүмкүн. Мисалы, КФ менен ооруган адамдардын көбү муундарында оор артритти пайда кылышат.
5 -кадам. Тамактанар алдында ферменттерди алыңыз
КФ менен ооруган адамдардын көбү энзимдерди ичиши керек, анткени уйку бези туура иштебейт. Врач сизге тиешелүү ферменттерди жазып берет. Сиз аларды жеген сайын алып турушуңуз керек, анын ичинде кичине закускалар.
Сиз кабыл ала турган ферменттерде липаза (май сиңирүү үчүн), протеаза (белокту сиңирүү үчүн) жана амилаза (крахмалды сиңирүү үчүн) айкалышы болот
Кеңеш:
Эгерде сиз тамактандыруучу түтүктү колдонуп жатсаңыз, анда ферменттерди да кабыл алышыңыз керек. Догдуруңуз сизге жана сиздин кам көрүү тобуңузга аларды кантип башкарууну үйрөтөт.
Кадам 6. Зарыл учурда өпкө инфекциясын дарылоо үчүн антибиотиктерди колдонуңуз
Сизде муковисцидоз болгондо бактериялык пневмония сыяктуу өпкө инфекциясын алуу өмүргө коркунуч туудурушу мүмкүн, андыктан дароо дарыланууңуз маанилүү. Врачыңыз жазып берген антибиотиктерди ичиңиз, ингалятор аркылуу же IV аркылуу алыңыз.
- Жалпысынан алганда, антибиотиктер жеңил инфекция үчүн таблетка түрүндө келет. Эгерде инфекция өнүккөн болсо, сизге ингалятор берилиши мүмкүн.
- Эгерде инфекция олуттуу болуп, өмүргө коркунуч туудурса, сиз ооруканага жаткырылышы мүмкүн жана ошол учурда сизге антибиотиктер IV аркылуу берилет.
Кеңеш:
Врачтын көрсөтмөсү боюнча гана антибиотиктерди колдонуу маанилүү, анткени ашыкча колдонуу каршылыкка алып келиши мүмкүн. Эгер сиз каршылык көрсөтсөңүз, келечекте инфекция менен күрөшүү кыйын болот.
Кадам 7. Сиздин шартыңыз өркүндөп баратканда дарыларыңызды тууралаңыз
Убакыттын өтүшү менен денеңиздеги сезгенүү күчөп, өпкөсүнө былжыр топтолот, эгер сиз өзүңүздүн абалыңызды дарыласаңыз да. Дары -дармектериңиз сиздин абалыңыздын өзгөрүшү менен врач тарабынан жөнгө салынышы керек. Сиз дарыгериңизге сиздин дары -дармектериңизди жана дарылооңузду симптомдоруңуз жөнүндө чынчыл болуу менен өзгөртүү керекпи же жокпу, аныктоого жардам бере аласыз.
- Дарылоодогу өзгөрүүлөр сиз кабыл алган дарынын дозасын же түрүн өзгөртүүнү камтышы мүмкүн.
- Сиз дайыма өпкөнүн иштешиндеги өзгөрүүлөрдү сезе бербейсиз, андыктан сиздин симптомдоруңузда эч кандай өзгөрүүлөр болбосо да, дарыгериңиз дарылоону тууралашы мүмкүн.
3 методу 2: Кистикалык фиброзго күнүмдүк дарылануу
Кадам 1. Пландаштырылган учурда өпкө реабилитациялык сессияларына барыңыз
Өпкө реабилитациясы - бул, адатта, амбулаториялык реабилитациялоо программасы, анда көнүгүүлөрдү, жашоо образын жана дем алуу ыкмаларын үйрөнөсүз, бул сиздин кистикалык фиброзду башкарууга жардам берет. Өпкө реабилитациясында сиз, кыязы, ар кандай саламаттыкты сактоо адистери, анын ичинде респиратор, физиотерапевт, профессионал терапевт, диеталык адистер жана социалдык кызматкерлер же психологдор менен жолугушасыз.
- Сизде оор белгилери жок болсо да, кистикалык фиброз диагнозу коюлганда, өпкө реабилитациясын баштоо керек. Эрте кийлигишүү мүмкүн болушунча оорунун өрчүшүн басаңдатууга жардам берет.
- Өпкө реабилитациясы сизге дем алууңузду жакшыртуу боюнча кеңири маалымат берүүнү камтышы керек, анын ичинде тамактануу боюнча кеңеш берүү жана энергияны үнөмдөө ыкмалары.
Кадам 2. Күн сайын көкүрөк физикалык терапиясын жасаңыз
Өпкөңүздү былжырдан арылтуу үчүн көкүрөк менен артынын капталдары күн сайын дирилдеп турушу керек. Муну башка адамдын колу, вибрациялуу жилет же механикалык сокку деп аталган чапкыч менен жасаса болот.
Көкүрөк жана далы титиреп жатканда, адам адатта жатып, башы керебеттин деңгээлинен төмөн түшүрүлөт
Кадам 3. Какырыгыңызды суюлтуу үчүн суюктуктарды ичиңиз
Күнү бою суу ичүү кекиртегиңизге былжырдын чогулушуна жол бербейт. Эгерде сиз өпкөңүздө какырык көп экенин сезсеңиз, аны тазалоо үчүн суу иче баштаңыз.
Жетиштүү суу ичүү дагы маанилүү, анткени сизде муковисцидоз болгондо денеңиз кургап кетиши мүмкүн
Кадам 4. Ден соолук тобуңуз менен машыгуу планын түзүңүз
Кистикалык фиброз болгондо дем алуу кыйын болушу мүмкүн, бирок машыгууга аракет кылуу маанилүү. Догдуруңузга өзүңүзгө жаккан көнүгүүлөр тууралуу айтып бериңиз жана аларды кантип коопсуз аткара аларыңызды талкуулаңыз. Мисалы, басуу, чуркоо жана сууда сүзүү сиздин жалпы дарылоо графигиңизге оңой эле туура келиши мүмкүн.
Күнүмдүк көнүгүү кистикалык фиброз менен ооруган адамга салмакты сактоого, булчуң массасын бекем сактоого жана өпкөсүнөн былжырды тазалоого жардам берет
5 -кадам. Түтүн, көк же чаң сыяктуу дүүлүктүрүүчү нерселерден алыс болуңуз
Өпкөнү дүүлүктүрүүчү кистикалык фиброз менен ооругандардын дем алуусун дагы кыйындатат. Мүмкүн болсо, тамекиден же башка булактардан болсун, түтүндөн алыс болуңуз. Ошондой эле, чаңчаларды, көктү жана башка дүүлүктүргүчтөрдү өпкөгө киргизбөө үчүн аба чыпкаларын же респираторлорду колдонуңуз.
Мисалы, үйдөн чыккандан мурун сыртта абанын сапатын текшерип, абанын сапаты начар болсо, алдын алуу чараларын көрүңүз
Кеңеш:
Эгер кистикалык фиброз болсо тамеки тартпоо өтө маанилүү. Тамеки чегүү дем алуу жөндөмүңүздү олуттуу түрдө чектеп коюшу мүмкүн, бул сиздин абалыңызга байланыштуу ансыз деле азайып кеткен.
Кадам 6. Керек болсо кычкылтек терапиясын колдонуңуз
Көпчүлүк учурларда, кистикалык фиброз акыры ушунчалык өнүгүп кетет, ошондуктан системаңызга жетиштүү кычкылтек алуу үчүн кычкылтек менен камсыздоо жана масканы колдонуу керек болот. Догдуруңуз менен кантип дем алып жатканыңыз жөнүндө сүйлөшүңүз жана эгерде кычкылтек маскасын колдонууну баштоо керекпи же жокпу аныктоо үчүн каныңыздын оксигенациясы жетишерлик жогору болсо.
- Эгерде сизде кандагы кычкылтектин концентрациясы аз болсо, дарыгериңиз гипоксемия терминин колдонушу мүмкүн.
- Кычкылтек терапиясын жасоо сөзсүз түрдө суткасына 24 саат кычкылтек менен жүрүү керек дегенди билдирбейт. Мисалы, узак убакыт бою көнүгүү жасоо үчүн, кычкылтекти колдонуу керек болушу мүмкүн. Догдур сизге кычкылтекти канчалык тез -тез жана канча убакыт колдонуу керектиги жөнүндө көрсөтмө бере алат.
7 -кадам. Микробдорго тийбөө аркылуу инфекцияны көзөмөлдөңүз
КФ болгондо, өпкөңүз инфекцияга жакын. Ушундан улам, сиз бактериялар, вирустар жана көгөрүп кетүүдөн алыс болуңуз. Мунун эң жакшы жолу - колду тез -тез тазалоо, КФ менен башка адамдар менен байланышуудан алыс болуу жана дем алуу аппаратын дайыма тазалоо.
- Мурдуңуздан жана оозуңуздан микробдорду алыс кармоо үчүн колду дайыма жууп туруңуз.
- КФ менен ооруган башка адамдар менен байланышуудан алыс болуңуз, анткени алар өпкөгө инфекция алып келүүчү микробдорду алып жүрүүчүлөр. Мындан тышкары, сиз аларга болгон инфекцияны өткөрүп берсеңиз болот.
- Өзгөчө небулайзер жабдууларыңызды өпкөгө микробдорду киргизбөө үчүн тазалоо өтө маанилүү.
Метод 3 3: кистикалык фиброзго хирургиялык дарылоо алуу
Кадам 1. Ичегиңиз тыгылып калса, ичегиге операция жасаңыз
Мистикалык фиброз ичегилерде ар кандай көйгөйлөрдү жаратышы мүмкүн, алардын арасында интуссцепция бар. Бул ичегинин бир бөлүгү ичегинин башка бөлүмүнүн ичине телескоп салып, тыгынды пайда кылган шарт. Бул шашылыш операция жасоону талап кылган өзгөчө кырдаал.
Ичеги хирургиясы ичегинин тосулган бөлүгүн алып салууну жана кесилген учтарын кайра бириктирүүнү камтыйт
Кадам 2. Эгер жетиштүү азык ала албасаңыз, азыктандыруучу түтүктү алыңыз
Эгерде сиздин кистикалык фиброзуңуз жетиштүү тамакты сиңире албаганыңыз үчүн жетиштүү калория алууга мүмкүндүк бербесе, анда тамактандыруучу түтүк менен тамактанууну баштооңуз керек болот. Бул сиз үчүн керекпи же жокпу, дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз.
Тамак берүүчү түтүк мурун аркылуу ашказанга түшүшү мүмкүн же хирургиялык жол менен түз курсагыңызга салынышы мүмкүн
Кеңеш:
Тамактандыруу түтүгүнүн абдан пайдалуу болуусунун бир себеби, ал уктап жатканда да системаңызга дайыма азык заттарын бере алат.
3 -кадам. Эгерде өпкөңүз иштебей калса, өпкө алмаштырууну ойлонуп көрүңүз
Эгерде сиздин кистикалык фиброзуңуз ушунчалык өнүккөн болсо, өпкөңүз иштебей калса, денеңизге жаңы өпкөлөрдү трансплантациялоо керек болуп калышы мүмкүн. Бул вариантты дарыгериңиз менен талкуулаңыз жана донор менен дал келүү үчүн трансплантациялоо тизмесине жазылыңыз.
- Өпкө трансплантациясынын зарыл болуп калышы мүмкүн болгон себептерге тынымсыз дем алуу көйгөйлөрү жана инфекцияларды дарылоо үчүн колдонулган антибиотиктерге каршылык көрсөтүү кирет.
- Өпкө алмаштыруу-бул чоң операция, ал өмүргө коркунуч туудурушу мүмкүн. Бирок, сиздин жаңы өпкөңүз жашооңуздун сапатын жакшырта алат.
