Ата -эне болуу сизди ар кандай аспектилерде сынайт. Зат алмашуу бузулуусу бар балага кам көрүү ар бир күндүн өзгөчө шарттарына ээ. Эң оор кыйынчылыктардын бири - балаңыздын метаболикалык бузулуусун түшүнүү. Зат алмашуунун бузулушу - тукум куучулук оору, анда организм майларды (липиддерди), белокторду, шекерлерди (углеводдорду) же нуклеин кислоталарын туура иштете албайт. Баш аламандыктын кеңири диапазону бар жана ар бир бузулуу уникалдуу талаптар жана көйгөйлөр менен келет. Зат алмашуунун бузулушун башкаруу үчүн "сыйкырдуу таблетка" жок. Ошентип, балаңыздын баш аламандыктарын түшүнүү жана башкаруу үчүн, сиз дарыгериңиз менен сүйлөшүп, балаңыздын бузулушу жөнүндө билишиңиз жана колдоо тобуңуздун мүчөлөрү менен тез -тез баарлашышыңыз керек болот.
Кадамдар
3 -жылдын 1 -бөлүгү: Медициналык профессионалдын кеңешине баш ийүү
Кадам 1. Тийиштүү анализдерди тапшыруу жана расмий диагнозду алуу үчүн медициналык адиске кайрылыңыз
Эгерде балаңызга врач расмий түрдө диагноз койбосо жана сизде зат алмашуунун бузулушу бар деп шектенсеңиз, дароо дарыгерге кайрылыңыз. Дарыгер диагноз үчүн зарыл болгон маанилүү маалыматтарды чогултуу үчүн кан ишин жана башка анализдерди жүргүзөт. Догдуруңуз сизди медициналык колдоо тобуңуздун маанилүү мүчөлөрү боло турган адиске же башкаларга кайрылышы мүмкүн.
- Көптөгөн тесттерге, анын ичинде кан тапшырууга даяр болуңуз. Догдуруңуз органдардын ишин жана ферменттердин деңгээлин текшерүү үчүн комплекстүү метаболизм панелин заказ кылышы мүмкүн
- Балаңызга диагноз коюлганга чейин, балким, дарыгерге же адиске бир нече жолу барышыңыз керек болот.
- Өзүңүзгө жана балаңызга жаккан дарыгерди табууну унутпаңыз, анткени сиз алардын кеңсесине тез -тез келип турасыз.
- Кээ бир жалпы зат алмашуу ооруларына төмөнкүлөр кирет: кант диабети, Тай-Сакс оорусу (TSD), фон Джирке оорусу, Ниманн-Пик оорусу, Моркио синдрому, клен сиропунун заара оорусу, цистиноз, цистинурия, галактоземия. Бул учурдагы зат алмашуу бузулууларынын бир бөлүгү гана - жүздөгөн ар кандай түрлөрү бар.
Кадам 2. Балаңыздын врачына көп кайрылыңыз
Балаңызга расмий диагноз коюлгандыгы дарыгер менен бүттү дегенди билдирбейт. Ал балаңыздын абалын жана прогрессин көзөмөлдөп турушу үчүн сиз анын кеңсесине такай барасыз. Бул балаңыздын жашоосун, тамактануусун жана жалпы ден соолугун турукташтыруу үчүн зарыл.
Сиздин дарыгер кан ишин салыштырмалуу үзгүлтүксүз жүргүзүшү мүмкүн
Кадам 3. Врачтын көрсөтмөлөрүн аткарыңыз
Зат алмашуунун бузулушунун ар кандай түрлөрү болгондуктан, ар биринин баланын ден соолугун чыңдоо үчүн керектүү дары -дармектери жана диеталык өзгөртүүлөрү же толуктоолору бар. Кээ бир зат алмашуу оорулары өлүмгө алып келет, башкалары салыштырмалуу жакшы. Балаңыздын спецификалык бузулушу жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн дарыгериңиз менен иштеңиз жана балаңыз дарыларын так көрсөтүлгөндөй жана/же анын сунушталган диетасын карманып жатканына ынануу үчүн.
Мисалы, балаңызга денеси өз алдынча жасай албаган гормондорду алмаштыруу үчүн стероиддерди алышы мүмкүн. Башка учурларда, дарылоо симптомдорду азайтууга жана балаңызды мүмкүн болушунча ыңгайлуу кылууга багытталышы мүмкүн
Кадам 4. Керек болсо, балаңызга фермент алмаштырууну сунуштаңыз
Кээ бир зат алмашуу бузулуулары организмдин маанилүү ферменттерди метаболиздөө жана киргизүү жөндөмүн начарлатат. Эгер андай болсо, дарыгериңиз ферменттерди алмаштырууну жазып берет. Балаңыз дайыма фермент алмаштырып тураарын тактаңыз, анткени алар анын метаболизминин бузулушун башкарууда жана ден соолугун чыңдоодо абдан маанилүү болот. Фермент алмаштыруучу терапия төмөнкүлөрдү камтышы мүмкүн:
- Imiglucerase
- Альфа велаглюсераза
- Тальглюцераза альфа
Кадам 5. Дарыгер макул болсо, баланы була кошулмаларына коюңуз
Зат алмашуу бузулган кээ бир балдар дени сак зат алмашуу үчүн жетиштүү жипчеге ээ эмес. Муну жеңүү үчүн балаңызды була кошулмаларына коюуну ойлонушуңуз мүмкүн.
- Була кошулмалары балаңыздын ичеги -карыныңыздын үзгүлтүксүз иштешине жардам берет.
- Була кошулмалары балаңыздын LDL холестерол деңгээлин төмөндөтүүгө жардам берет.
- Балаңызга кандайдыр бир кошумча берүүдөн мурун дарыгериңиз менен кеңешиңиз.
Кадам 6. Балаңызга байкоо салып, жардам көйгөйлөрүн байкасаңыз дароо медициналык жардамга кайрылыңыз
Балаңыздын абалын көзөмөлдөө сиз үчүн улана турган милдет болуп калат. Балаңыздын ден соолугуна жана бакубатчылыгына сергек болууңуз керек, анткени кандайдыр бир зыянсыз өзгөрүүлөр өмүргө коркунуч туудуруучу кесепеттерге алып келиши мүмкүн.
- Эгерде бала өтө көп уктап калса, дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Эгерде сиз тез дем алууну же аппетитти өзгөртүүнү байкасаңыз, дарыгериңизге кайрылыңыз.
- Эгерде балаңыздын ден соолугу кандайдыр бир жол менен начарласа, дарыгерге кайрылыңыз.
3төн 2 бөлүк: Колдоо тобун түзүү жана башкалар менен баарлашуу
Кадам 1. Медициналык персоналдын сыртында колдоо тобун түзүңүз
Үйүңүздөгү ар бир адам жана сиз тез -тез баарлашып турган башкалар сиздин колдоо тобуңуздун мүчөсү болушу керек. Алар балаңыздын тамактануусун жана ден соолугун көзөмөлдөөгө жардам берет жана оор учурларда эмоционалдык колдоо көрсөтө алышат. Медициналык эмес колдоо тобу метаболизмдин бузулушун башкарууда өтө маанилүү, анткени кароочуларга метаболикалык оорулардын талаптары көп жана көп убакытты талап кылат.
- Үй -бүлөңүздөгү жана социалдык чөйрөңүздөгү башкаларга конкреттүү шарттар жана баланын тамактануу формасы дайыма өзгөрүп турушу жөнүндө үйрөтүңүз.
- Ата-энелердин бири үйүндө толук убакыт иштей алса да, сиз ишенген адамдардан жардам сурашыңыз керек.
- Ар дайым камкордукта жубайлар болушу керек, эгерде биринчи жардам берүүчү баланы көзөмөлдөй албайт.
Кадам 2. Балаңыздын мугалимдери жана досторунун ата -энелери менен баарлашыңыз
Диета метаболикалык оорулары бар балдардын ден соолугун чыңдоодо абдан маанилүү болгондуктан, балаңыздын айланасында көзөмөлдөөчү ролдору бар ар бир адам менен баарлашууңуз керек. Балаңыздын мугалимдери менен сүйлөшүңүз жана балаңыздын бузулуусунун өзгөчөлүгүн билиңиз. Балаңыздын досторунун ата -энелери менен баарлашыңыз, ошондо алар да өзгөчөлүктөрүн биле алышат. Балаңызга эмнени жесе да, жебей тургандыгын да, эгерде жана качан балаңызга дары -дармектерди алуу керектигин билиңиз.
Кадам 3. Бардык саламаттыкты сактоо номерлерин бир заматта жеткиликтүү кылыңыз
Сиз менен дайыма саламаттыкты сактоо байланыш номерлери бар экенине ынангыла. Ошол эле учурда, өнөктөшүңүздө (эгер бар болсо) же колдоо тобуңуздун башка мүчөлөрүндө метаболизм кризиси учурунда аларга керектүү болгон сандар бар экенин текшериңиз.
- Номерлерди уюлдук телефонуңузда сактаңыз.
- Колдоо тобуңуздун мүчөлөрү аларды таба алышы үчүн тез жардам номерлерин үйүңүздүн ачык жерине жазыңыз.
- Эгерде сиздин балаңыз чоңоюп калган болсо, анда анын биринчи медайымынын телефон номерин жаттап алыңыз.
- Балаңызга медициналык сергек билерик тагыныз же тиешелүү медициналык маалымат жана байланыш номерлери бар карт алып жүрүңүз.
4 -кадам. Колдоо тобуңузга балаңыздын тамактануусу жана метаболизмди колдогон витаминдер жана дары -дармектердин жайгашкан жери жөнүндө маалымат бериңиз
Колдоо тобуңуздагы ар бир адам менен сүйлөшүп, балаңыздын дарылары кайда экенин билиңиз. Убакыт сезимтал окуя болгондо кимдир бирөөнүн аларды издешин каалабайсыз.
- Аларды жеткиликтүү жана ачык жерде сактаңыз.
- Аларды суурмага же муздаткычтагы башка нерселердин артына койбогонго аракет кылыңыз.
- Балаңыз аларга өзү жете албасын текшериңиз.
5 -кадам. Башкалар менен сүйлөшүп, балаңыздын зат алмашуу бузулушу тууралуу өзүңүзгө маалымат бериңиз
Балаңыздын баш аламандыгы жөнүндө өзүңүздү тарбиялоо, балким, балаңыздын ден соолугун сактоо үчүн болгон күрөштө кыла турган эң маанилүү нерселердин бири. Ошентип, сиз дарылоонун акыркы жетишкендиктери жана эң жаңы дары -дармектер жөнүндө кабардар болосуз.
- Белгилүү бир баш аламандык үчүн расмий колдоо топторуна кошулуңуз жана сиз сыяктуу көйгөйлөр менен алектенген башка үй -бүлөлөрдөн үйрөнүңүз. Белгилүү бир баш аламандык боюнча көпчүлүк уюмдарда башка ресурстар жана колдоо тобунун маалыматы менен бирге оору жөнүндө маалыматы бар вебсайттар бар.
- Билим берүү жана медициналык жетишкендиктер жана/же кемчиликтер боюнча жаңыртуулар үчүн семинарларга жана конференцияларга катышыңыз.
- Окуу жана окуу шарты боюнча билим алуу үчүн жана башкаларга жагат.
- Дарыгерлериңиз менен сүйлөшүңүз жана алардан окууга боло турган нерселер же катыша турган конференциялар же сүйлөшүүлөр боюнча сунуштарды суроодон тартынбаңыз.
3төн 3 бөлүк: Диета жана тамактанууну башкаруу
Кадам 1. Балаңыз метаболиздей албаган бардык азыктарды же дарыларды жок кылыңыз
Медициналык адистен туура диагноз алгандан кийин, балаңыздын дени сак зат алмашуусун сактоо үчүн кандай тамак -аштан жана дары -дармектерден алыс болушу керек экенин абдан жакшы түшүнүшүңүз керек. Муну кылгандан кийин, балаңыздын рационунан ошол азыктарды жана дарыларды алып салууга аракет кылыңыз. Эгерде сиз аларды толугу менен жок кыла албасаңыз, аларды мүмкүн болушунча азайтыңыз.
Кадам 2. Салмакты башкаруу планын алыңыз
Зат алмашуу көйгөйү кандай болбосун, салмак көбүнчө байланышкан көйгөй болуп саналат. Ушундан улам, сиз (врачыңыз менен бирге) балаңыз үчүн салмакты башкаруу планын түзүшүңүз керек. Бул план максаттуу салмак максатын коёт, анан сиз жана сиздин балаңыз бул максатка жетүү жана аны сактоо үчүн тиешелүү кадамдарды жасайсыз.
- Салмагы башкаруу пландары ашыкча салмактагы балдар үчүн гана эмес, салмагы аз балдар үчүн дагы.
- Салмагы башкаруу пландары "диета" эмес, бирок дени сак салмакка жетүү жана сактоо үчүн арналган.
- Балаңызга ар кандай салмак башкаруу планын баштоодон мурун ар дайым дарыгериңиз менен кеңешиңиз.
3 -кадам. Балаңызды метаболизма оорусунун түрүнө жараша атайын формулага салыңыз
Тилекке каршы, кээ бир наристелер метаболикалык оорулар менен төрөлүшөт жана алардын бузулушун башкаруу үчүн атайын формулага муктаж болушат. Бактыга жараша, биз азыр ымыркайлардын метаболизминин бузулушун башкаруу үчүн кандай тамактануу кадамдарын жасоону жакшыраак түшүнөбүз.
- Эгерде балаңызда галактоземия бар болсо, анда сүт азыктарын жок кылып, аны сүтсүз формулага кийгизүүгө аракет кылыңыз.
- Эгерде балаңызда PKU бар болсо, аны фенилаланинсиз формулага жана аз белоктуу диетага коюңуз.
- Туура диагноз коюу жана дарылоо үчүн, ошондой эле формулалар үчүн рекомендациялар же рецепттер үчүн дарыгериңиз менен кеңешиңиз.
Кадам 4. Көнүгүү тартибин түзүңүз
Көнүгүү тартиби балаңыздын активдүү гана эмес, дени сак экенине ынандырат. Көнүгүү метаболизм ооруларын башкарууга багытталган жалпы пландын маанилүү бөлүгү болушу керек. Көпчүлүк учурларда, көнүгүү балаңыздын метаболикалык ооруларды жеңүү боюнча жалпы планынын негизи болуп калат.
- Көнүгүү балдарга кан басымын жана холестеринди түшүрүүгө жардам берет.
- Көнүгүү балаңыздын организмине инсулинди жакшыраак жөнгө салууга жардам берет.
- Машыгуу балаңызга психикалык жактан да жардам берет.
Кадам 5. Балаңызды туура тамактануу режиминде кармаңыз
Балаңыздын жалпы метаболизм планы туура тамактанууга байланыштуу болот. Зат алмашуу бузулуулары балаңыздын тамакты кантип иштеткени менен байланышкандыктан, балаңыз катуу диетага отурушу керек. Сиз балаңыздын дени сак болушу үчүн керектүү болгон бардык азык -түлүктү алып жатканына ынанууңуз керек. Бул, балким, балаңыздын баш аламандыгын башкаруунун эң маанилүү аспектилеринин бири, андыктан балаңыз жашы жетип калса, алар менен алардын тамактануусу жана жалпы ден соолугу тууралуу тез -тез сүйлөшүп турушуңуз керек.
- Врач сиз менен бирге туура тамактануу планын түзөт.
- Врачыңыз менен диетага "алдоо" жөнүндө сүйлөшүңүз. Балаңыз кээде диетадан баш тартып, кээде дарыларды ичиши мүмкүн, бирок бул дарыгердин уруксаты менен гана жасалышы керек.
- Балаңыздын диетасын колдоо тобуңуздун башка мүчөлөрүнө жеткирүүнү унутпаңыз.
Кеңештер
- Балаңызга күчтүү, мээримдүү жана туруктуу ата -эне керек экенин унутпаңыз.
- Башкалардын окуяларын окуп жатканда этият болуңуз, муну тарбия катары кабыл алыңыз. Ар бир окуя башкача, ар бир дарыгер башкача жана ар бир бала ар башка.
