Катуу тери синдрому (SSS) - бул өтө сейрек кездешүүчү генетикалык оору, ал жаш балдарга таасир этет. SSS ушунчалык сейрек кездешет, кээ бир изилдөөчүлөр бул көз карандысыз абалбы же башка бир оору менен байланышкан симптомдордун жыйындысыбы деп талашышат. Ал, адатта, кыймылдын чектелишине алып келүүчү дененин үстүндө калың теринин пайда болушу менен мүнөздөлөт. Симптомдор адатта балалык мезгилде көбөйөт, ал тургай баспай калууга алып келиши мүмкүн. Катуу тери синдромуна диагноз коюу үчүн, анын симптомдорун таанып, профессионалдуу медициналык кеңешке кайрылуу керек. Эгерде балаңызга ССС диагнозу коюлса, физиотерапия аркылуу симптомдорду башкарыңыз.
Кадамдар
3 методу 1: Симптомдорду таануу
Кадам 1. Дененин үстүн катуу коюу тери үчүн текшериңиз
Катуу тери синдрому катуу коюу теринин өнүгүшү менен мүнөздөлөт. Бул адатта кичинекей балдарда дененин бүт жеринде өнүгөт. Симптомдор дароо төрөлгөндө же баланын өмүрүнүн кайсы бир мезгилинде, адатта, алты жашка чейин көрсөтүлө башташы мүмкүн. Ал, адатта, өспүрүм курактан кийин өнүкпөйт.
Кадам 2. Муундардын мобилдүүлүгүн жана ийкемдүүлүгүн текшериңиз
Денеде катуу жана калың теринин өнүгүшү көбүнчө чектелген муундар менен коштолушу мүмкүн. Кээ бир учурларда муундар ушунчалык катуу болуп, белгилүү бир жерге тыгылып, кыймылдай албай калышы мүмкүн.
- Мисалы, чыканак муунунун катууланышынын натыйжасында кол ийилген абалда тыгылып калышы мүмкүн.
- Бул омуртка бүктөлүп калса, позага да таасир этиши мүмкүн.
Метод 2 3: Катуу тери синдрому үчүн тестирлөө
Кадам 1. Дарыгериңиз менен сүйлөшүңүз
Эгерде сиз балаңызда катуу тери синдрому менен байланышкан симптомдор бар деп шектенсеңиз, анда дарыгериңиз менен сүйлөшүшүңүз керек. Бул өтө сейрек кездешүүчү генетикалык оору жана аны медициналык адис аныкташы керек. Генетикалык ооруну аныктоо үчүн, дарыгериңиз үй -бүлөлүк тарыхын, симптомдорун карап, физикалык экзамен өткөрүп, лабораториялык анализ тапшырат.
2 -кадам. Генетикалык текшерүүдөн өтүңүз
Катуу тери синдромуна диагноз коюу үчүн, пациенттер генетикалык тесттен өтүшү керек. Бул оору теринин, байламталардын жана кан тамырлардын кыймылына жардам берүүчү ийкемдүү жипчелердин өнүгүшүнө тоскоол болгон генетикалык мутациядан келип чыгат.
Генетикалык тестти бүтүрүү үчүн пациент кан, чач, тери же башка кыртыштын генетикалык анализин тапшырышы керек
Кадам 3. Үй -бүлөңүздүн медициналык тарыхын жазыңыз
Үй -бүлөлүк медициналык тарых көбүнчө генетикалык ооруларды аныктоодо маанилүү. Сиздин үй -бүлөнүн медициналык тарыхы жөнүндө маалымат чогултуу. Мисалы, дарыгериңизге үй -бүлөңүздүн ичинде тукум куучулук болушу мүмкүн болгон негизги оорулар же оорулар тууралуу маалымат бериңиз. Бир нече муундун медициналык тарыхы жөнүндө маалымат берүүгө аракет кылыңыз.
Үй -бүлөлүк тарыхыңызды маалымат базасына чогултууну жана жазууну баштаңыз. Үй -бүлөлүк тарыхыңызды жазууга жардам бере турган онлайн формалар бар
Метод 3 3: Катуу тери синдромун башкаруу
Кадам 1. Физиотерапияны колдонуп көрүңүз
Бүгүнкү күнгө чейин катуу тери синдромунун эч кандай белгилүү дабасы жок, анын ордуна бейтаптар симптомдорун башкарууга аракет кылышы керек. Эң эффективдүү башкаруу стратегияларынын бири - физиотерапия. Катуу тери синдрому биргелешкен мобилдүүлүктү ингибирлегендиктен, физиотерапия биргелешкен кыймылды сактоого же жакшыртууга жардам берүү үчүн колдонулат.
Физиотерапевттер пациенттерге оорудан эң көп жабыркаган дененин аймагын бутага ала турган түрдүү көнүгүүлөр жана күч көнүгүүлөрүн берүү боюнча иштешет
Кадам 2. Жөө басууга жардам берүүчү колясканы сатып алыңыз
Оорунун оордугуна жараша, балаңыздын мобилдүүлүгүндө олуттуу көйгөй болушу мүмкүн. Эгер ушундай болсо, анда алардын мобилдүүлүгүнө жардам берүү үчүн таяк сыяктуу жөө жардам каражатын сатып алсаңыз болот. Кээ бир учурларда муундар ушунчалык катуу болуп, басуу мүмкүн болбой калат. Кыймылга жардам берүү үчүн майыптар арабасын колдонуңуз.
Коляскалар сыяктуу кымбат жардамдарды мамлекеттик каржылоо варианттарын карап көрүңүз
3 -кадам. Колдоо тобуна кошулуңуз
Бейтаптар жана үй -бүлө мүчөлөрү сейрек кездешүүчү башка ооруга чалдыккан башка адамдар менен жолугушуу үчүн көптөгөн колдоочу топтор бар. Бул топтор жеке адамдарга өз окуялары жана тажрыйбалары менен бөлүшүүгө мүмкүнчүлүк берет. Бул топтордун көбү түшүндүрүү иштерин жүргүзүп, бейтаптар үчүн маалымат чогултушат.
Колдоо тобун табуу үчүн бул фонддордун бирине кайрылып көрүңүз: Балдардын тери оорулары фонду, Улуттук Марфан фонду, Склеродермия изилдөө фонду
Кадам 4. Клиникалык сыноолорго катышыңыз
Катуу тери синдрому - бул өтө сейрек кездешүүчү оору жана дарыгерлер дагы эле ооруну башкаруунун жана айыктыруунун жолдорун табууга аракет кылып жатышат. Натыйжада, клиникалык сыноолорго катышуу мүмкүнчүлүктөрү болушу мүмкүн. Клиникалык сыноого катышуу жөнүндө көбүрөөк билүү үчүн kliniktrials.gov веб -сайтын текшериңиз.
